Tuesday, August 6, 2019

어떻게 죽을 것인가?6


6. 내려놓기

인간다운 마무리를 위한 준비
노화나 질병으로 인해 심신의 능력이 쇠약해져 가는 사람들에게 더 나은 삶을 제공하려면 종종 순수한 의학적 충동을 제한할 필요가 있다는 통찰이 필요하다. 즉 너무 깊이 개입해서 손보고, 고치고 제어하려는 욕구를 참아야 한다는 뜻이다. → 고치려 애써야할 때는 언제이고, 그러지 말아야 할때가 언제인가?//조금이라도 생명을 연장하는 것이 보호자의 책임이 아니다. //
중환자실에 누워있는 환자들 대부분은 자신에게 가망이 없다는 걸 상당기간 그럼에도 그들의 가족과 의사들도 마지막 단계에 대한 준비가 전혀되어 있지 않았다. → 말기 질환으로 생의 마지막 날들을 중환자실에서 보내는 것은 일종의 실패로 간주된다.
심각한 질병을 갖고 있는 사람들에게는 단순히 생명을 연장하는 것 말고도 해야할 다른 중요한 일들이 많다.  이들에게 가장 중요한 문제는 고통을 피하고, 가족및 친구들과의 관계를 더 돈돈히 하고, 주변화 상황을 자각할 수 있는 정신적 능력을 잃지 않고 타인에게 짐이 되지 않고, 자신의 삶이 완결됬다는 느낌을 갖는 것이다.  
모든 경우 마지막 단계는 죽음이다 그러나 그 시기는 확실치 않다. 우리는 그 불확실성과 싸우고 있다. 다시 말해 이 전투에서 패배했다는 걸 언제 어떻게 받아들여야 하는지를 두고 싸우는 것이다. → 말기 암, 치매, 혹은 불치의 심장질환을 가진 사람이 정확히 죽는 것은 어느 시점인가?
지난 수십년 사이 의학은 죽음에 관해 수 백 년 동안 내려온 경험과 전통, 표현들을 더 이상 쓸모 없게 만들어 버렸고 인류에게 새로운 문제를 안겨주었다.  → 바로 어떻게 죽을 것인가? 의 문제를 만들었다.
아르스 모리 엔디 → 고통 뿐 아니라 멈출 수 없어 보이는 의학적 치료 행위의 관성에도 맞서 싸워야하기 때문이다.
통증이 너무 심하면 그들과 지내는 시간을 즐길 수 없잖아요.
피할 수 없는 운명에 대비할 기회도 좋치고 말았다.
의사들은 이 수많은 환자들을 이끌 준비가 잘 되어있지않다. → 의사들의 견해 자체가 비현실적일수 있다. 63%의 의사들이 환자의 생존 기간을 과대평가하다. → 정확한 예후는 알리지 않는다.  효과가 없을 거라고 믿는 치료법을 제공했다고 인정한 암전문가가 40%가 넘는다. → 고객이 언제나 옳다는 소비자 문화의 영향으로 의사와 환자 관계가 왜곡되는 시대에 의사들은 환자의 기대를 짓밟는 발언을 하기를 특히 주저하게 된다. → 그리고 죽음에 관해 이야기하는 것은 엄청나게 불편하고 곤란하게 여긴다.
고생물학자 제이굴드 는 중간값은 중요하지 않다. → 생존율이 중간값 근처에만 모여있는 것이 아니고 오른쪽으로 비스듬히 긴꼬리를 그리며 뻗어있었다. → 내 삶의 실타래가 다하면 조용히 나만의 방식으로 마지막 순간을 받아들일 수 있기를 희망한다. 그러나 나는 대부분의 상황에서 죽음을 궁극적 적으로 여기는 용감한 관점을 더 선호한다. 빛이 꺼져가는 상황에 맞서 맹력히 싸우는 사람들을 나무랄 만한 점은 아무것도 없다. → 문제는 현대 의학 시스템과 문화가 그 긴꼬리를 위해서만 만들어졌다는 점이다. → 희망은 계획이 아니다. 그러나 우리가 가진 계획은 희망밖에 없다.  
새라는 투지 있는 사람이다. 그런 사람이 갈 다음 단계는 중환자실이다. → 이것이 바로 수백만 번 반복되는 현대의 비극이다. → 생명의 실타래가 정확히 얼마나 남았는지 알길이 없는 상황이라면 그리고 실제보다 더 많이 남아 있다고 상상한다면 우리는 싸우고 싶은 충동을 느낀다. → 언제나 무언가 할일은 있다.
시장의 힘, 배급의 개념
죽음 위원회 → 보험회사들이 말기 잘환담당 의사들과 환자들이 결정한 치료법에 대해 이의를 제기→ 의사와 환자가 말기 질환에 대해 결정한 치료법에 의문을 제기하는 것은 자살행위라는 판결이 난것이다
동반 케어 aetna→ 남은 기간이 일년 미만인 보험계약자들은 다른 치료를 포기하지 않고도 호스피스 케어를 받을 수 있도록 → 호스피스 이용도가 26% 에서 70%증가 → 심각하게 아픈 환자들이 일상적인 걱정거리들을 경험과 지식이 있는 사람과 상담할 기회를 갖게 된것이 주효했다. 그것 만으로도 충분한 듯했다. 그저 이야기 나누는 것 만으로도 말이다.
생의 마지막 순간에 어떤 케어를 받길 원하는지에 대해 의사들과 실질적인 대화를 나눈 환자들이 상황을 스스로 관리하면서 더 평화롭게 임종을 맞이했고 자곶들의 고통을 덜어준 경우가 훨씬 많았다.

완화치료 전문가의 도움을 받은 경우 → 화학요법치료를 더 일찍 중단했고, 호스피스 케어를 더 일찍 선책 했으며, 삶의 마지막 순간에 고통을 덜 경험했다. 게다가 생존 기간도 25%나 늘어났다. → 생을 어떻게 마감할 것인지에 관한 대화가 실험 의약품인 셈이다.  →어떤 질병들은 호스피스 케어가 생존기간을 늘리는 듯했다. → 더 오래 살려는 노력을 멈춰야만 더 오래 산다는 거의 禪적인 메시지.


병원, 요양원, 어시스트 리빙 시설에 들어가는 모든 환자들이 이런 문제에 경험을 가진 사람과 대화를 나누고 선다형 설문지를 작성
1.     심장이 멈추면 심폐소생술을 받기를 원하십니까?
2.     삽관이나 기계적 인공호흡기 같은 공격적 치료를 받기를 원하십니까?
3.     항생제 투약을 원하십니까?
4.     스스로 음식을 먹지 못할 경우 관이나 정맥 조사로 영양공급을 받기를 원하십니까?
이 설문지가 설문지 작성하기 위해 대화하는 것이 라크로스의 종말기 의료비용이 전국 평균 절반밖에 되지 않는다.
완화치료 전문자 수잔 블록 https://theconversationproject.org/ → 그들을 압도하는 불안감에 잘 대처하도록 돕는 것이다.  “일이 이렇게 돼서 정말 유감입니다” 가 아니라 “상황이 이렇지 않았으면 좋겠어요.” → “임종이 가까워지면 어떻게 하길 원하세요?” 가 아니라 “만약 시간이 촉박해진다면, 선생님에게 가장 중요한 게 뭘까요?”
의사들이 사실과 선택지들을 나열하는데 초점을 맞출게 아니라, 가장 중요한 과제는 그들을 압도하는 불안감에 잘 대처하도록 돕는 거예요, 죽음에 관한 불안감, 고통에 대한 불안감, 사랑하는 사람에 대한 불안감, 돈에 대한 불안감. → 이런 일들은 한번 만의 대화로 해결되는 것이아니고, 직관과 통찰에 의해 일어나지 않는다.  → 이 상황에서 그들에게 가장 중요한 것이 무엇인지 이해하기 거기 있는 것이다.
1.     예후를 어떻게 이해하고 있는지
2.     앞으로 일어날 일 중 무엇이 염려스러운지,
3.     기꺼이 희생할 용의가 있는 것은 무엇인지
4.     건강이 더 악화되면 시간을 어떻게 보내고 싶은지
5.     스스로 결정을 내리지 못할 상황이 되면 누구에게 그걸 대신하게 할 건지
투쟁을 그만하고 집으로 돌아가기로 결정 → 결국 아버지는 먹고 마시는 걸 중단하고 닷새후에 돌아가셨다.
수전 불록과 그녀의 아버지가 나눈 대화는 사실 우리 모두에게 필요한 것이다. 화학요법이 더 이상 효과가 없을 때, 집에서도 산소호흡기가 필요해질 때, 위험 부단이 큰 수술을 해야할 때, 간부전이 점점 심각해질 때, 더 이상 혼자 힘으로 옷을 입을 수 없을 때 → breakpoint discussion → 생명을 연장하기 위해 싸우는 방식에서 사람들이 소중하게 여기는 다른 것들, 이를테면, 가족, 여행, 초콜릿 아이스크림 같은 것들을 위해 싸우는 방식으로 전환할 필요가 있을 때 나누는 대화.
아버지 제가 알아야할 것 → 아버지가 생명 유지를 위해 얼만큼 견텨 낼 용의가 있는지, 그리고 어느정도 상태면 사는 게 괴롭지 않을지 대해 알아야해요. → 초콜릿 아이스크림을 먹으면서 미식축구 중계를 볼수만 있다면 기꺼이 살고 싶구나. 그러수만 있다면 통증이 좀 심하더라도 이겨 낼 자신이 있어.
커스터 장군보다는 로버트리 장군→→ 싸우지만 그럴 수 없을 때 항복할 줄 알아야 한다. → 요즘 의사들은 치료과정을 두고 언제라도 하차할 수 있는 기차라고 말한다. 언제든 멈추고 싶을 때 말만 하면 된다는 것이다. → 의학이 해낼 수 있다는 환상, 의혹과 두려움, 절박함의 상태.  → 차마 꺼내기 어려운 대화를 기꺼이 나눠 줄 의사와 간호사를 필요로 한다.

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