어떻게 죽을 것인가 summary

Presentation

이책을 읽고 나는 가까운 사람들에게 그들이 스스로 결단하지 못하는 시기가 오기 전에 어려운 대화를 시작하여 대비하여야 한다고 이야기 해주고 싶고, 이 어려운 대화를 미리 꺼낸다는 것은 좋은 죽음의 준비가 된다.

나는 의학이 죽음앞에서 무력하다는 느낌을 환자의 죽음앞에서 항상 가져왔다. 그래서 어쩌면 병원의 시스템이 아니라, 종교가 그 영역을 감당해야된다고 생각하곤 했었다. 그러나 이책 저자는 의학이 해낼 수 없는 것까지도 사람들이 잘 대처할 수 있게 도울 수 있다고 주장하고  하고 있다. 

왜 요양원에 생기가 없을까? 라는 의문을 해결하기 위해 혁신적 생각으로 노력하는 많은 사람들이 있다. 토마스는 새와 고양이, 개를 요양원에 배치하여 생에 전혀 관심없는듯 하던 사람들을 일깨우는 시도를 하였으며, 학생들과의 buddy program, 20명 이하의 공동체, 한직원이 노인의 total care 등을 통해  행복한 죽음을 준비하는 공동체를 만들어 보겠다고 노력하는 사람이 있다.   

이반 일리치의 죽음을 인간의 전형적인 죽음맞이로 묘사하면서, 장마다 실제 환자들이 등장시켜  죽음에 직면한 사람들의 이야기가 생생하게 담겨져 있고,

그때 마다 의학 시스템의 문제점과 그것을 혁신적인 생각으로 돌파해 가는 사람들의 이야기가 있다. 그리고 철학적, 사회학적, 그리고 의학적으로  저자의 생각을 뒤바침해주는 데이터들을 인용하고 있다.

내용을 간략히 살펴보면,

1장 독립적인 삶에서 혼자 설수 없는 순간이 찾아 올 때가 있고, 그후 그들이 획일적인 시설에 맡겨지는 것은 과거의 전통적인 죽음맞이와 확연히 차이가 있다. 우리가 혼자 설수 없는 순간들은 쉽게 말해 쇼핑, 요리, 가사일, 빨래, 약복용, 전화사용,외출, 재정관리를 하기 어려워질 때를 말한다.

2장 무너짐에서는 노화 원인은 마모 때문인지, 생명작용의 정지때문인지 확실히 말할수 없지만 인류의 역사 10만년중 최근 수백년을 제외하고는 평균 수명이 30세 이하였다.  수명의 유전적 요인은 적다고 한다. Epigenetic evolution에 좀 설명이 나와있다.  

노화가 시작되면 노인병 전문의들의 도움을 받으면 훨씬 나은 삶을 누릴 수 있는데 노인병 전문의들의 숫자는 줄어들고 있다고 한다. 그들은 질병치료보다, 신발을 벗을수 있는지를 반듯시 보고, 필요없는 약을 너무 많이 먹고있는지, 친구들과 자주 만나는지, 식생활을 잘하는지를 살핀다. 

 3장 의존의 장에서 나이가 드는 것은 투쟁이 아니라 대 학살이다. 말로 표현한다. 넘어짐, 차사고등 삶이 얼마나 위태로운지 깨닫게 해주는 사건들이 생기면 그때 자기 생각과 관계없이 집을 떠나 요양원에서 생을 보내게 된다.

1950년까지도 참으로 열악한 poor house에서 죽음을 맞이해야 했던 것에 비해, 지금 노령에 따른 질병과 장애의 고통을 덜어주고, 적절한 간호와 안전한 보호를 일상적으로 제공 받지만, 현대 양로원이나 요양원은 역시 두렵고, 외롭고, 끔직한 곳이다. 어빙 고프먼은 군대훈련소, 고아원, 정신병원, 감옥, 그리고 요양원이 사회전반과 단절된 전체적 기관이라고 지칭한다.  저자는 진짜 집이라고 느껴지는 곳에 산다는 것이 인간에게 무척 중요하다고 주장한다. 노인주거 복합단지에서 사는 것 조차도 자신의 삶에 주도권을 잃어버리는 것이라고 주장한다.

4장 도움에서는 어머니의 죽음에서 겪은 요양원의 문제점을 직시한 Wilson은 안전이나 운영팀의 편의를 이유로 부과된 규칙을 거부할 수 있는 assisted living을 만들어냈다. 그 결과 놀랍게도 주민들의 자유를 위해 건강을 희생하는 것이 아니였다. 요양원을 대체할 수 있다고 생각했으나 지금은 많이 변질되었다. 그 이유로  잘 살아가도록 진심을 다해 돕는 일은 실제로 힘들고, 옷을 입혀주는 것이 스스로 입게끔 놔두는 것보다 훨씬 쉽다. 그리고 직원에게는 해야할 일이 사람보다 더 중요하고, 더 큰 문제는 노인을 위해서라기보다 그들의 자녀를 위해 만들어지기 때문이라고 한다.

사회정서적 선택이론(socioemotional selectivity theory: Carstensen)에 의하면 생명의 덧없음을 느낄때 삶의 초점이 지금, 여기로 변화하여, 일상의 기쁨과 가장 가까운 사람들에게 로 옮겨간다는 것이다. 예를 들면, 이반 일리치의 경우 죽음을 직감했을때 평소에가졌던 야먕과 허영이 사라지고, 그저 안식을 원했고, 누군가 옆에 있어주기를 바랬을 뿐이었다. (관점이 좁아짐)

5장 더 나은 삶

요양원의 무료함, 외로움, 무력감을 Bill Thomas는 극복하기 위해 개 고양이 새를 어렵게 요양원에 들여와서 이 새 생명들이 무료한 일상에 자발성을 더해주었고, 외로움을 달래는 동반자가 되어 주었으며, 무력감을 느끼게하는 공간에서 다른 존재를 돌볼 기회를 주었다. 삶이 가치있다고 느끼기 위해 우리가 스스로를 넘어서는 대의를 추구하는 것이 인간의 본연의 욕구라는 충성심의 철학으로보면, 그것이 작은것(애완동물)일지라도 존재하는 것 이상의 것에 매달려 자신의 삶에서 의미를 찾게된다.

마음과 영혼이 아니라 신체적인 건강을 복구하는 데 집중하는 하는 의료전문가들에게 반세기 동안 질병과 노화, 죽음의 문제를 맡겨졌다.  인간의 욕구에 대한 깊은 이해보다 기술적인 전문성에 가치를 두는 것은 실패로 끝났다고 보아야한다. → 자신의 임무가 안전이라는 미명하에 사람들의 선택을 제한하지 말고 가치있는 삶을 살도록 선택의 범위를 넓혀주어야 한다.

누군가에 의존할 수 밖에 없는 상황에 놓인 사람들이 자신의 존재 가치를 유지하도록 돕고 싶다는 생각이 요양원에 새와 개와 고양이로 생명력을 불어넣고, 요양원을 대치할 잠글수 있는 문과 자신만의 부엌을 가질 수있는 assisted living을 만들어냈다. (Wilson)

불안이나 우울증세의 빈도가 적고 친구를 더욱 만들기 좋은 20명 이하 소단위를 구성해있는 New Bridge on the Charles에서는 직원들이 환자 스스로 움직이는 것이 건강을 위해서 뿐아니라 행복을 위해 필요함을 알고, 사립학교와 마당을 같이 사용하고 학생들과 buddy program을 갖는것도 존재가치를 유지하도록 하는 또 다른 시도이다.

Peter Sanborn Place 노인를 위한 아파트 단지에서는 노인들에게 무슨일 이 있든지 자기 집에서 살아갈수 있도록 돕겠다는 Carson이 있다. Green house에서는 각직원들이 이반 일리치의 게라심같은 역활을 한다.

6장 내려놓기에서는 쇠약져가는 사람들에게 더 나은 삶을 제공하려면 종종 순수한 의학적 충동을 제한할 필요가 있다. 말기 질환으로 생의 마지막 날들을 중환자실에서 보내는 것은 일종의 실패로 간주되야한다. 이들에게 생명을 연장하는 것 보다, 고통을 피하고, 가족및 친구들과의 관계를 더 돈독히 하고, 주변 상황을 자각할 수 있는 정신적 능력을 잃지않게하고, 타인에게 짐이 되지 않고, 자신의 삶이 완결됐다는 느낌을 갖는 것이 더 중요하다. 의학이 지난 수십년 사이에 죽음에 관해 수백년 동안 내려온 경험과 전통, 표현들을 더 이상 쓸모없게 만들어 버렸고 인류에게 어떻게 죽을 것인가?란 새로운 문제를 안겨주었다. 아르스 모리 엔디(ars mori endi: 죽는 기술).

의사들은  환자의 생존기간을 과장하고, 효과가 없는 치료법을 제공하기도하고, 환자의 기대를 짓밟은 발언을 하기를 주저하고, 죽음에 관해 이야기하는 것을 엄청 불편하고 곤란하게 여긴다는 점에서 전혀 죽음에 대한 준비가 되지 않았다고 볼수있다.

의료행위는 생명연장에 목적을 두고, 호스피스는 현재의 삶을 최대한 누릴 수 있도록 돕는 것이다. Aetna의 호스피스케어와 다른치료다 받을 수 있는 동반케어의 성공은 아픈 환자들이 일상적인 걱정거리들을 경험과 지식이 있는 사람과 상담할 기회를 갖게된 것만으로 충분하다.

완화치료 전문가의 도움을 받은 경우 → 화학요법치료를 더 일찍 중단했고, 호스피스 케어를 더 일찍 선택 했으며, 삶의 마지막 순간에 고통을 덜 경험했다. 게다가 생존 기간도 25%나 늘어났다. → 생을 어떻게 마감할 것인지에 관한 대화가 하나의 성공한 실험 의약품인 셈이다.  →어떤 질병들은 호스피스 케어가 생존기간을 늘리는 듯한 것은 더 오래 살려는 노력을 멈춰야만 더 오래 산다는 거의 禪적인 메시지.

병원, 요양원, 어시스트 리빙시설에 들어가는 모든 환자가 대화를 나눠야할 설문지

1)              심장이 멎추면 심폐소생술을 받기를 원하십니까?

2)              삽관이나 기계적 인공호흡기 같은 공격적 치료를 받기를 원하십니까?

3)              항생제 투약을 원하십니까?

4)              스스로 음식을 먹지 못할 경우 관이나 정맥 주사로 영향공급을 받기를 원하십니까?

더 이상 화학 요법이 효과없을때, 집에서도 산소호흡기가 필요할 때, 부담이 큰 수술을 해야할때 심부전이 점점 심해질때, 더 이상 혼자 힘으로 옷을 입을 수 없을 때 breakpoint discussion 이 필요한다. 

1)              예후를 어떻게 이해하고 있는지?

2)              앞으로 일어날 일 중 무엇이 염려스러운지?

3)              기꺼이 희생할 용의가 있는 것은 무었인지?

4)              건강이 더 악화되면 시간을 어떻게 보내고 싶은지?

5)              스스로 결정을 내리지 못할 상황이 되면 누구에게 그걸 대신하게 할 것인지? 에 대해 대화

의학이 해낼수 있다는 환상, 의혹과 두려움, 절박함의 상태에서 차마 꺼내기 어려운 대화를 기꺼이 나워줄 의사와 간호사가  필요 하다.

7장 어려운 대화는 두렵지만 꼭 나눠야하는 이야기들 이다. 완화치료 전문의 전략은 묻고, 말하고, 묻는 방식이다. 환자가 무엇을 알고 싶은지 묻고, 설명한 다음에 그 설명을 얼마나 이해했는지 다시 묻는 것이다.

지금 일어나는 일을 어떻게 이해하는지? → 그렇게 되면 무엇이 두려운지? (스스로 돌보지 못해 어머니에게 짐될까 두렵다. → 일어나고 있는 일을 멎추게 하기 위해 기꺼이 맞바꿀수 있는 것과  맞바꿀수 없는 것이 무엇인지? (사람들과 함께하는 것) → 사지마비가 오면 24시간 간호, 산소호흡기, 영양 공급관이 필요한지?라고 저자는 죽어가는 아버지에게 물었다.

좋은 죽음을 위해 치료의 과유불급, 현대의학의 관성과 맞서싸워야 한다.

8 장 용기의 장에서 용기는 무얼 두려워하고 무얼 희망할 수 있는 지에 대한 지식에 직면할 수 있는 힘이라 설명하고 있다. 질문할 용기를 환자도 보호자도 의사도 내야한다고 이야기 한다. 

Peak end rule(Danaiel Kahneman)→ 가장 아팠던 순간과 마지막 순간에 느낀 통증의 척도를 평균낸 것이 최종 척도이다. 고통이 지속되는 기간은 무시된다. 인간에게 삶이 의미 있는 까닭은 그것이 한편의 이야기 이기 때문이다. 우리는 우리 자신보다 더 큰 목적을 가지고 있다. 경험하는 자아(순간에 몰입하는)자아와 달리 기억하는 자아는 기쁨의 정점이나 비참함의 심연만이 아니라 이야기 전체를 어떻게 이해할 것인지 인식하려한다. 그리고 이는 이야기가 궁극적으로 어떻게 끝나는지에 따라 지대한 영향을받는다.

존엄사(안락사)의 문제 → 고통을 연장 시키는 실수와 가치있는 생명을 단축시키는 실수중 어느것이 두려워하는지 에 관한 문제→ 존엄사에도 여러 세부조항이 있다. 우선 참을 수 없는 고통을 겪고 있는 성인 말기 환자, 여러번의 요청, 우울증을 비롯한 정신질환 때문이 아니라는것 확인일 필요하고,  또 다른 의사가 이 모든 조건에 부합한다고 확인해 준경우에 만 할 수 있다.→ 네덜란드는 다른 나라에 비해 마지막 까지 좋은 삶을 확보해 줄 가능성이 있는 완화 치료 프로그램을 개발하는 데 뒤쳐져 있다.

죽은자의 역활→ 삶의 마지막을 향해 가는 시점에서 좋은 죽음이 사람들에게 매우 중요하다. 사람들과 추억을 나누고, 애정이 담긴 물건과 지혜를 물려주고, 관계를 회복하고, 이세상에 무엇을 남길지 결정하고, 신과 화해하고, 남겨질 사람들이 괜찮을 것이라는 걸 확실히 해두고 싶어한다. 자신의 이야기를 자기가 원하는 방식으로 마치고 싶은 것이다. → 이것이야말로 죽은 자에게나 살아 남은 자에게나 삶에서 가장 중요한 요소이다.

우리는 어떤 대가를 치르더라도 환자의 생명을 유지하는 것 말고 평화로운 임종이라는 축복이 중요하다고 깨달아야한다.

질문들

1.  DNR(do not resuscitate) 소생술 포기

2. 요양원과 집. 환자인 아내를 돌보는 것 집에서 3장 실버스톤 박사

3. 내가 요양원에 간다면:  가장 그리운 것들이 무엇일까?  할머니는 친구, 사생활, 그리고 삶의 목표이었다.

3. 삶의 마지막 단계 생각하기 → 차 열쇠반납, 집에서 쫒겨남, 무료함, 의미없음 죽음

4. 안전 혹은 행복→ 어떤 선택이 돌보는 사람으로서 중요한가?→ 해리 투르먼 할아버지 (화산폭발에서 집을 지킨)

5.  의료를 어떻게 생각하는가? 죽음에 단계에서 → 마지막의 골목길에 들어서서는 치료가 별로 소용없을 수 있다는 점을 이야기한다. 의사들이 자꾸만 대안들을 제시하지만 그것은 단지 죽음, 그래서 사람의 생을 전체적으로 조망하지 못한 의사들의 몰상식한 소견일 뿐이다.

6.  충성심의 철학 vs 개인주의 → 큰 대의에 충성함으로써 자신을 초월하는 것

7.  어려운 대화

당신은 언제 어떻게 죽을 것인가?  죽어가는 동안 포기할 없는 것과 포기 할 수 있는 것은 무엇인가? 당신이 결정할 수 없을 때 누구에게 결정권을 맡길 것인가? 

8.  마지막에 가치있는 삶이란 무엇인가?

9.  인간다움 마무리란 무엇일까? 평화로운 임종의 축복

10. 진정으로 우리가 끝이 있다는 것을 받아들일 수 있을 까? 우리가 마약의 힘을 빌리지 않는다면 말이다. 스코트 니어링의 죽음 100세에 굶어서 죽음

Reading book

피로사회 현병철

의미와 무의미의 경계에서  박영욱 김영사

The Epigenetics revolution  Carey

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